Ale vrátim sa na úplný začiatok mojej SM-kovej púte. Pracovala som v jednom Žilinskom regionálnom rádiu, venovala sa redaktorskej práci a aj preto som počiatočné zdravotné problémy prejavujúce sa stŕpnutosťou šije a rúk pripisovala skôr častej práci pri počítači ako niečomu závažnejšiemu. Po istom čase to prestalo, ale zrazu som rovnaký pocit začala mať v nohách a najviac sa to prejavovalo pri chôdzi po schodoch. A tak som sa rozhodla navštíviť svojho obvodného lekára, ktorý mi najskôr predpísal rôzne tabletky a gély na prekrvenie, resp. uvoľnenie končatín, no mne nič z toho nepomáhalo. Preto nasledovala návšteva v neurologickej ambulancií. Tam mi urobili všetky možné vyšetrenia od výmyslu sveta, ktoré mali spoločné to, že dopadli priam ukážkovo dobre. Napokon lekár skonštatoval, že zostáva už len posledná možnosť a tou je magnetická rezonancia. Tak som si už pomaly začala nahovárať, či sa zo mňa náhodou nestal hypochonder, nie je predsa možné, aby som mala všetky výsledky v poriadku a napriek tomu sa cítila tak „pod psa". Nuž ale ako sa po výsledku z MRi ukázalo, hypochonder zo mňa evidentne nebol, rozsiahle ložiská tohto demyelinizačného ochorenia hovorili jasnou rečou. Môj neurológ si ma zavolal do ordinácie a spýtal sa ma, či som už niekedy počula o skleróze multiplex. Došlo mi, že pravdepodobne toto ochorenie ukázala spomínaná magnetická rezonancia, no keďže dovtedy som o ňom nemala ani poňatia, tak som hneď vyhŕkla: To znamená, že napríklad už zajtra si nemusím pamätať ako sa volám? Lekár sa pousmial a uistil ma, že takto sa skleróza multiplex neprejavuje. Následne mi podrobnejšie vysvetlil, čoho sa týka, s čím súvisí a čo so sebou prináša. Na záver ma uistil, že napriek tomu, že je momentálne nevyliečiteľná, je pomerne vcelku úspešne liečiteľná. Po prekonaní počiatočného šoku som si zrazu uvedomila, že odteraz už pravdepodobne nič nebude ako predtým. Ale v rámci hesla, čo Ťa nezabije, to Ťa posilní som aj ja časom vypudila zo svojej hlavy všetky pochmúrne myšlienky a rozhodla sa bojovať.
Síce rozhodnutie u mňa malo jasný smer a cieľ, no nebolo zďaleka jednoduché vysporiadať sa s novou situáciou a náhlou, čoraz výraznejšie sa prejavujúcou slabosťou dolných končatín. Taktiež k tomu pribudla postupná strata rovnováhy a koordinácie mojich pohybov. Keď sa tak zamyslím a pouvažujem nad tým, čo mi skleróza multiplex zobrala v najväčšej miere, určite najťažším údelom bolo pre mňa prijatie faktu, že samostatnosť sa u mňa stala doslova „luxusom". Takmer pri všetkom, čo práve robím a čím sa momentálne zaoberám potrebujem mať niekoho vo svojej blízkosti. Uznávam, že na jednej strane je odkázanosť na druhých ľudí sčasti frustrujúca, keďže vtedy si človek o to viac uvedomuje vlastnú bezmocnosť a to, čo všetko sám bez pomoci urobiť nedokáže. Ale na druhej strane, pokiaľ sa má na koho spoľahnúť, je to dozaista povzbudivé zistenie. A navyše, ja beriem túto moju tzv. odkázanosť na pomoc svojho okolia aj ako pozitívum v tom smere, že takto nezostávam sama, ale som v neustálom kontakte s ľuďmi, s ktorými sa delím nielen o starosti, ale aj o šťastné chvíle bežného dňa. A ako je známe, to predsa smútok zmenšuje a radosť znásobuje..:-) Samozrejme je dôležité, aby človek podľa možnosti prijal pomoc až vtedy, keď cíti, že ju naozaj potrebuje. V opačnom prípade sa to nielenže míňa účinku, ale postupom času to môže byť skôr na škodu ako na osoh.
Čo sa týka môjho osobného života, s manželom sme sa síce po istom čase rozviedli, no hlavným dôvodom nebola ani tak moja choroba, ale skôr pretrvávajúce vzájomné nezhody. Obaja sme mali iný pohľad na život, iné priority, hoci nepopieram, že istý podiel na tom mala aj SM-ka a s ňou súvisiace zdravotné komplikácie. Bolo to ťažké obdobie, ale s manželom sme sa napokon rozišli ako priatelia. Šťastie som mala aj v tom, že jeho rodina zostala po našom rozvode naďalej aj mojou rodinou, to puto bolo také silné, že naše vzťahy tým napriek všetkému neutrpeli. V istom zmysle mám vlastne šťastie v nešťastí, lebo takto sa skončí asi len máloktorý manželský zväzok. A obrovské šťastie, priam životnú výhru mám aj v mojich rodičoch. Na každom kroku cítim ich podporu, starostlivosť, nekonečnú trpezlivosť a tiež nikdy nekončiace priehrštia lásky, ktorými ma zahŕňajú. A práve toto vedomie ma posúva vpred a dáva mi silu do ďalšieho boja aj so spomínanou diagnózou.
Hoci v súčasnosti sa už nezaobídem bez pomoci invalidného vozíka, nevnímam ho ako nejakého "strašiaka". Beriem ho skôr ako pomocníka, vďaka ktorému sa dostanem všade tam, kam potrebujem, keďže nohy mi to momentálne neumožňujú. No stále neprestávam veriť, že je to len dočasné riešenie, že už blízka budúcnosť prinesie nejaké nové možnosti účinnej liečby tejto diagnózy. No nech už prinesie budúcnosť čokoľvek, myslím si, a určite mi dajú za pravdu viacerí z vás, že prvoradé je zostať v psychickej pohode, neuzavrieť sa do seba, ale skôr naopak, byť otvorený novým zážitkom a možnostiam, ktoré sa ponúkajú. Pretože ako sa hovorí, každá minca má dve strany. A to platí aj o tejto diagnóze - písať o tom, čo mi zobrala, už ďalej nebudem, napokon každý má s tým svoje boľavé skúsenosti. Skôr by som sa rada zamerala na to, čo mi táto choroba dala: dala mi možnosť lepšie spoznať nielen seba samu, ale aj svoje bezprostredné okolie. Prehodnotila som svoj rebríček hodnôt, zistila, kto sú moji skutoční priatelia a kto sa na priateľov dovtedy iba hral. Už piaty rok som členkou združenia Nádej, ktoré mi na čele s jeho predsedníčkou Jarkou Valčekovou prinieslo celkovo do života novú nádej. Spoznala som tam veľa skvelých ľudí, s ktorými ma okrem spoločnej diagnózy spája aj množstvo úžasných zážitkov z rôznych akcií a rekondičných pobytov. Náhoda ma tiež priviedla k loptovej hre, ktorá je zároveň paraolympijskou disciplínou a volá sa boccia. Pred dvomi rokmi som sa jej začala aktívne venovať a našla som v nej veľkú záľubu, rovnako ako v Žilinskom klube Farfalletta, ktorý ju zastrešuje. No pozitívnu motiváciu nachádzam aj počas mojich hospitalizácií v nemocnici, tam tiež vznikajú priateľstvá, ktoré obohacujú dušu a často pretrvávajú i po návrate domov. Dokonca pri jednej z týchto hospitalizácií, počas ďalšieho ataku môjho ochorenia, tak práve vtedy som našla svoju spriaznenú dušu v podobe ošetrovateľa Matúška. S jeho neodmysliteľným úsmevom na tvári, ktorým dokázal rozjasniť deň každému pacientovi, a tiež s jeho vždy optimistickým prístupom k životu a k riešeniu akýchkoľvek problémov ma presvedčil o tom, že naozaj všetko sa dá prekonať a zvládnuť. Jeho priateľstvo, ktoré sa postupom času prehĺbilo v ten najkrajší cit ma len utvrdilo v tom, že pravá láska si nevyberá miesto, čas a to, ako sa človek momentálne cíti. Jednoducho svojou silou a intenzitou zrazu prežiari celé okolie, dokáže prekonať akékoľvek prekážky či obmedzenia a nič jej nezabráni v tom, aby mohla ďalej rásť a robiť nám život ešte krajším a farebnejším..
Takže, keď to mám celé zhrnúť, tu je môj návod na to, ako som sa k životu s SM-kou postavila ja:
Jednoducho si užívam každý deň so všetkým, čo prináša, teším sa aj z maličkostí, snažím sa myslieť pozitívne a pevne verím, že s pomocou svojich blízkych, rodiny a priateľov to zvládnem, že nikdy nestratím chuť bojovať a že prípadné problémy dokážem vyriešiť s úsmevom na tvári:-)
Toto bol príbeh Mirky zo Žiliny. Krásna žena, plná optimizmu, sily a odhodlania - tak ako je to pre ľudí z Nádeje typické. Patrí jej náš obdiv a poďakovanie za to, že sa s nami podelila o svoj príbeh. Dúfam, že si z príbehu odnesiete tú pozitívnu energiu, ktorá v ňom je.
www.facebook.com/nadej.sm
